O Alzheimer e a luz da alma
autora: Lya Luft
Juventude e velhice...Alzheimer. Quem será o próximo?
“Atenção aos que criticam quando retomo assuntos: é intencional, eu faço isso, seja aqui, seja na ficção ou na poesia. Todos temos dentro de nós temas que retornam, ressurgem, transfigurados, com diversas máscaras e roupagens, e insistem em aparecer: são os fantasmas de cada um. Em geral, manifestam-se na forma de sonhos, inexplicados medos, breves euforias. O assunto que hoje retomo é a doença de Alzheimer, abordado frequentemente em reportagens, artigos médicos, palestras de psiquiatras, e experiências dramáticas da vida real. Terrível doença que acompanhei intimamente por mais de uma década, quando foi ocupando, em minha velha mãe, tudo aquilo que antes tinha sido ela — que passou a não ser ninguém, ou a ser um enigma.
Aos poucos, de filha, fui me tornando a cuidadora, a visita e, por fim, a estranha. Seu universo fora reduzido ao próprio mundo interior: ali comemorava 15 anos, ali era noiva ou tinha um bebê, ali me tratava de “senhora”, ou me entregava algum pequeno objeto invisível que para ela devia ser muito precioso. “Cuidado!”, me recomendava, “cuidado com isso!”, e eu o recebia com as duas mãos em concha, para que ela não se afligisse. Foi ficando mais bem-humorada na alienação do que nos últimos anos de lucidez ameaçada, nos quais eventualmente perguntava:
“Será que estou ficando louca?”. E a gente respondia, tentando parecer natural: “Que bobagem, eu estou muito mais esquecida do que você!”.
Um dos dramas de quem convive com isso é aprender a entrar nesse mundo, e não tentar algemar a pessoa doente ao que para nós é a “realidade”, pois isso provoca angústia inútil. De alguma forma, aprendemos a acompanhar a pessoa amada para dentro dos limites de seu novo registro, procurando amenizar, não atormentar mais, até que isso se torna impossível. Quem amamos não sabe mais de nós. É dramático assistir ao abandono dos bons modos, ao isolamento social, ao desconhecimento dos familiares e amigos e, por fim, à reclusão total num aparente nada.
Eventualmente minha mãe parecia a mulher elegante de outros tempos: “Você quer uma bebida?”, perguntava dez vezes, porque ao indagar já o tinha esquecido, naquele território onde eu não era ninguém. O que se passaria naquela paisagem para mim vazia? Certamente havia consciência: pois minha mãe falava, ria, cantava baixinho para alguém que ninguém mais via, cada vez mais fechada ao meu desejo de algum contato. De mulher grande e saudável passou a uma velhinha minúscula, mas resistia à morte: essa tem lá a sua medida de tempo, que nunca entendemos. Quando é a sua hora, chega como uma faminta ave de rapina, ou aguarda como um lento animal que hiberna. Chega muito cedo, ou espera demais, às vezes.
Aconchegada na sua cápsula de fantasias, da última vez que vi minha mãe doente, ela, que havia muito não falava, entreabriu os olhos e disse nitidamente para si mesma, para alguém — para ninguém: “Que bom estar assim, tão leve e tão jovem”. Nem mais uma palavra, nem um brilho de reconhecimento no olhar quando me inclinei para ela. Logo se enrolou de novo nos lençóis e na ausência. Poucos dias depois, simplesmente não acordou mais. Fechava-se a última porta desse tão longo corredor pelo qual minha mãe tinha se perdido. A Senhora Morte chegou, com grande atraso, e num gesto casual recolheu a lamparina em que já não havia luz. Levou consigo a velha dama que na verdade fazia muitos anos deixara o palco da sua vida, cortinas ainda abertas e, nos bastidores, algumas vezes, o que parecia ser a sua voz, seu passo enérgico, e seu riso alegre — tudo que mais recordo dela agora.
Por que de repente resolvi voltar ao triste assunto? Talvez porque essa grande peste do século, sobre a qual pouco se sabe, seja um tão duro aprendizado para quem observa do lado de cá desse mistério. Não é preciso, aliás, haver motivo para uma crônica, pois muitas vezes elas se manifestam sozinhas: querem ser escritas, e eu assisto enquanto, neste computador, elas mesmas se escrevem.”
Fonte: revista Veja, de 26/08/09, p. 26.
Lya Luft é escritora, gaúcha de Santa Cruz do Sul, RS (15/09/1938). Iniciou sua vida literária nos anos 60, como tradutora de literaturas em alemão e inglês. Já traduziu para o português mais de cem livros. Entre outros, destacam-se traduções de Virginia Wolf, Reiner Maria Rilke, Hermann Hesse, Doris Lessing, Günter Grass, Botho Strauss e Thomas Mann. Ela diz que traduzir é sua verdadeira profissão. Escreveu diversos livros de poesias, contos e crônicas, dentre eles “Canções de Limiar”, “Flauta Doce”, “As Parceiras” e “Matéria do Cotidiano”.
Creditos: Fotos do Google Imagens.
Ola José, boa tarde….
Primeiramente parabenizo-o pela iniciativa em tocar num assunto de grande interesse público.
Sou suspeito em falar sobre o mal de Alzheimer, e com certeza o conteúdo do texto publicado trata da mais pura e cristalina realidade.
Assim como a Dona Maria a qual tributa seu carinho, existem várias outras Marias por este mundo adentro, mulheres que outrora trabalharam e criaram seus filhos com muito sacrificio e determinação.
Corroboro com o seu tributo a Srª Maria, para reforçar faço uso da música de Milton Nascimento para homenagear todas as Marias…
“Maria, Maria é um dom, uma certa magia
Uma força que nos alerta
Uma mulher que merece viver e amar
Como outra qualquer do planeta
Maria, Maria é o som, é a cor, é o suor
É a dose mais forte e lenta
De uma gente que ri quando deve chorar
E não vive apenas aguenta!
Mas é preciso ter força, preciso ter raça
É preciso ter gana sempre
Quem traz no corpo a marca Maria, Maria mistura a dor e a alegria
Mas é preciso ter manha, é preciso ter graça
É preciso ter sonho sempre
Quem traz na pele essa marca
Possui a estranha mania de ter fé na vida.”
Muito interessante o artigo descrito pela autora Lya Luft. Penso que é muito importante pensarmos e conversarmos sobre este assunto. Em nosso Grupo de Pesquisa Enfermagem Saúde e Cidadania, em Cuiabá/MT, atualmente temos uma aluna de mestrado estudando este tema, enfocando também a experiência da família no cuidado a estas pessoas. Mesmo a pessoa tendo “perdido” a sua memória, principalmente a memória recente, a família sabe quem ela é e sofre muito ao vê-la se distanciando cada dia mais daquilo que um dia fora. Na enfermagem consideramos que, mesmo nas situações em que a medicina tem pouco a contribuir no tratamento deste problema, a enfermagem tem sempre muito o que fazer em termos de conforto, de cuidados e de promoção da dignidade humana. Esperamos com boas expectativas o estudo que está sendo desenvolvido pela mestranda Marilene Hiller, orientado pela Dra em enfermagem Rosney Bellato…
R.: Estimada Dra. Aldenan – fico feliz com sua visita e gostaria de sugerir através de você que a mestranda Marilene Hiller viesse a manifestar-se também, inclusive publicando aqui um artigo ou resenha da tese de mestrado dela, tão logo passe pela banca, se assim desejar. É um assunto de grande interesse e que certamente contribuirá para que muitas famílias que tem parentes ou conhecidos com o mal de Alzheimer, possam melhor assessorá-los com os resultados da pesquisa de Marilene!
José Luiz,
Obrigada por nos presentear com artigos e manifestações educativas. Desejo, sinceramente, que as famílias que abrigam pessoas com essa doença possam acolher com muito carinho e compreensão seus familiares. Para isso, devemos nos informar sobre as doenças que têm sua origem no corpo mental do ser humano. Já existe uma literatura disponível para quem “tem olhos para ver”.
Cleide Bessa
Que belíssimo artigo. Imagino o sofrimento da família, não deve ser nada fácil ver o seu ente querido definhando a cada dia.
Infelizmente, muitos não têm paciência e ate maltratam e os abandonam, acho que esquecem que a juventude é efêmera …
Katia
Caro José Luiz,
Para mim é muito fácil comentar o artigo da Lya Luft , pois meu avô fazia tudo o que a escritora descreveu e ainda minha mãe passou a ser a mãe de meu avô e até uns 3 dias antes de partir queria ir para a Itália. Tenho certeza que Deus, em sua plenitude, o levou para a sua Itália divina!
R.: Estimada Helena, na linha do artigo da escritora Lya Luft e a experiência familiar por você vivida, sugiro que assista (se ainda não o fez) os filmes “Diário de uma paixão” e “Longe dela” (clique nos links dos títulos)…ambos tratam do assunto “demência provocada pelo mal de Alzheimer” com maestria, principalmente o segundo filme! Depois de conhecer e republicar o artigo de Lya, tomei mais interesse em conhecer sobre, até porque não sei se serei um dos sorteados no futuro…que se avizinha! Abraços!
Gostei muito deste artigo e resolvi conhecer mais esta doença que aflige tantas pessoas.
Vou deixar um link que descreve bem e de modo simples está doença genética:
http://www.ghente.org/ciencia/genetica/alzheimer.htm
Abraços!!!
R.: Obrigado pela visita. Gostei desse link, de forma simples e direta explica a doença, e como age no cérebro, incluindo desenho daquele normal e do afetado com Alzheimer. Abraços.
Olá José,
Certamente se faz desnecessário comentários, mas é irresistível a vontade de manifestar a emoção que me invade neste momento que acabo de ler a cronica da revista veja e a sua homenagem a Dª Maria. Externar esse sentimento deve ser bom.
Preciso dizer que você deve ser uma pessoa lindíssima, ao abrir este espaço em teu site para um assunto que precisa realmente ser divulgado com maior frequencia.
Consultei teu site hoje pra saber o nome científico da “the black orchid” e os cuidados específicos para o replante da minha tão procurada e desejada orquidea negra,adquirida neste último domingo em uma exposição pra vendas em minha cidade, conseguí a info que queria.
Inexplicavelmente, devido a minha pressa, cliquei em ‘home’ pra salvar na barra de favoritos, mas com muito pouco tempo e muita pressa, rs, lí a chamada do artigo e tive que ler na íntegra.
Valeu muito pra mim, pois meus pais já são idosos 72a e 69a, e eu tbm já estou chegando lá, 49a, e confesso que fiquei atônita, por que nós normalmente não paramos pra pensar no que acontece ao redor e que poderemos de repente nos deparar com o desconhecido em nosso meio.
Obrigada pela oportunidade de ver algo mais, algo que pode estar prestes a nos encontrar, e assim estar mais familiarizado com a realidade.
Pensei em deixar um scrap assim: “100 palavras”
e olha no que deu, quase um livro, rs.
Thx again.
ps.I’ll be back soon, maybe sooner, …huh… every day, lol
ur website is gr8.
R.: Just practicing our L2… nice to meet u! Be welcome! Hugs!
Bem, eu gostaria de colocar aqui que não conheci nenhum caso, mas é impossível. De certa maneira eu convivo com uma pessoinha maravilhosa que está passando por este problema. Ela é Nelsina, sogra de meu irmão, ás vezes pega uma boneca e fica ninando como se fosse o seu bebê, não se lembra de seu neto que tem quase quatro anos e pergunta de quem é esta criança? E com um sorriso nos lábios, olha e balança a cabeça negativamente, como se fosse dizer não sei de quem é. É aí que eu parabenizo as suas filhas que cuidam dela com muito carinho e, mesmo que tenham que deixar as suas casas, pois ela não fica tranquila onde tem portão ou quintal sem muito espaço, que é pequeno para as suas brincadeiras de agora, uma criança frágil quer ter. E o mais interessante é que lhe interessa agora são as coisas do passado distante o mais distante possível. Mas sejamos mais atentos para o nosso futuro, e que possamos ajudar os que precisam agora estendendo a mão mesmo que seja para brincar de roda ou amarelinha. Abraços, Sandra.
Caro Jose Luiz!!
Parabens por esta materia,e gostaria de dizer que realmente é assim mesmo que acontece com quem sofre desta doença.
Digo isso com experiência propria,pois cuido de minha vózinha, hoje com 92 anos e tem alzheimer a 8 anos. Ela as vezes se lembra de coisas e pessoas de décadas passadas, mas se esquece de pessoas e coisas do dia a dia.
Ex: Dos filhos não se lembra mais, os netos então menos ainda.
Se saio com ela no quintal de casa, quando retorno acha que esta em outro lugar e pede pra levá-la pra casa dela, às vezes é muito complicado mas é só com muita paciência, AMOR e CARINHO que conseguimos
contornar a situação.
Sabe Jose Luiz!! eu cuidei de minha sogra durante 9 anos com derrame e hoje cuido da vó. Eu aprendi que investir em conhecimento, pode nos tornar sábios…mas o AMOR e a FÉ nos torna humanos!!
Abraçosss…
R.: Bonito relato Sônia. Concordo que se tivermos toda cultura ou conhecimento sobre os mais variados assuntos mas não tivermos esse amor manifestado pelo afeto ao praticarmos mesmos conhecimentos, não teremos sido humanos. Redescobrir esse humanismo é o que falta para que tenhamos um mundo realmente melhor, não só para os portadores de Alzheimer como para qualquer convívio, seja social, familiar ou profissional. Abraços.
Bom dia,Excelente matéria.
Era preciso que todas as familias que tem uma pessoa com essa doença,lessem essa matéria.
Minha sogra ja apresenta os sintomas e a familia tem dificuldade para entender,e aceitar, é uma pena.
Hoje em dia os velhos são descartados pela familia , que no desejo de TER acaba deixando de SER.
Esse tambem é um mal do seculo,onde pessoas querem ter independente de como ser.
Abraços
Roberto
Gostei muito do artigo da escritora Lya Luft, Fonte revista “Veja”, de 26/08/09, p. 26, sobre o Mal de Alzheimer. Nele, a autora descreve com bastante clareza e conhecimento de causa, essa terrível doença que, lamentavelmente, acometeu sua estimada mãe. Tenho lido muito o que a ela se relaciona. A minha esposa, infelizmente, em julho de 2008, foi diagnosticada ser portadora da doença. Quando o médico neurologista me deu a triste notícia, foi como se mundo estivesse desabando sobre mim. A partir daí, minha querida esposa foi perdendo sua memória, de maneira galopante. Tem-me sido penoso vê-la com está e como foi, ativa, disposta, alegre e comunicativa, bonita e vaidosa, pois, afinal, são 50 anos de uma feliz convivência amorosa. É difícil aceitar e conviver com uma pessoa a quem amamos ser portadora de uma doença degenerativa. Sou seu cuidador, e a ela dedico todo meu tempo, com muito carinho, e vejo que, a cada dia, semana e mês, estou lhe perdendo, paulatinamente. Não posso dela me afastar, enquanto, ainda me conhece, já que de mim é completamente dependente. Sei que chegará um dia que não vai mais me conhecer, como sei que será extrememente doloroso para mim que tal fato aconteça. Quando isso ocorrer, se vivo ainda estiver, vou continuar vivendo, mas deixarei de existir.
R.: Estimado Geraldo, existem dois bons filmes, “Diário de uma paixão” e “Longe dela”, cujos links estão num dos comentários acima e que abordam o assunto de uma forma muito bonita. Sugiro assistí-los, um deles aborda com muita maestria isso que você hoje vive no relacionamento com sua querida esposa, principalmente como cuidador. Um abraço afetuoso a voces dois!
Sr. Geraldo, como sempre estou em contato com o blog, procuro estar sempre atenta ao que ocorre em nossa volta. Ainda hoje estive fazendo uma visita na casa de uma amiga, em que a mãe dela está em um estado muito avançado da doença. Mas lhe digo uma coisa, nunca perca a esperança, sei que uma palavra de estímulo sempre vale a pena. Tenho encontrado vários casos parecidos com o seu, e em todos eles tenho encontrado muita dedicação: são os de minha cunhada que cuida da mãe, desta amiga que hoje fui a casa dela e o de nossa amiga do blog, Sônia Aparecida, que é minha vizinha e cuidou da sogra dela até o fim, e ainda hoje é cuidadora de uma outra pessoa, como ela conta no blog.Que Deus lhes abençoe, ao senhor e a sua esposa. Um abraço, Sandra.
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